ANGEL Portugal lança vídeo para consciencialização desta condição rara
Para assinalar esta data a ANGEL Portugal organiza e promove, desde 2013, um conjunto de ações dirigidas a toda a comunidade: campanhas junto dos meios de comunicação, ações em escolas ou outras de escala mais alargada, como a iluminação de monumentos e edifícios municipais ou caminhadas solidárias.
Este ano, com o apoio da Unimagem – Comunicação e Imagem, a ANGEL Portugal produziu um vídeo onde apresenta as características principais da Síndrome de Angelman, apelando ao contacto com a Associação caso detete algumas das referidas características no seu familiar ou amigo. Em Portugal há ainda um grande desconhecimento sobre a Síndrome de Angelman e, por conseguinte, dificuldade no acesso a um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados, acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social e médico e acesso a um sistema de ensino adequado, com quadros profissionais com formação específica. Sabe-se também que, dada a incidência mundial de 1 caso de Síndrome de Angelman em cada 20.000 nascimentos, os 80 casos atuais estão longe de corresponder ao número real.
A par desta iniciativa e à semelhança do que sucede um pouco por todo o Mundo e em Portugal, desde 2021, vários monumentos e edifícios iluminam-se de azul na noite de 15 de fevereiro, a cor da Síndrome de Angelman. Ao convite lançado pela ANGEL Portugal aderiram já os municípios de Azambuja, Cascais, Elvas, Felgueiras, Horta, Lisboa, Loures, Marco de Canavezes, Marinha Grande, Portalegre, Portel, Santa Marta de Penaguião, Sesimbra, Sintra e Tavira que irão demonstrar a sua solidariedade com esta causa.
Em paralelo, este ano, depois do sucesso da primeira edição, a ANGEL Portugal voltou a promover a caminhada de consciencialização pela Síndrome de Angelman: Walk'IN ANGEL! A caminhada realizou-se no passado dia 12 de fevereiro (domingo), às 10h30 em Lisboa e Vila do Conde e contou com a presença de várias famílias. Os participantes foram desafiados a utilizar uma peça de roupa ou acessório azul.
De destacar que, durante o mês de fevereiro, a ANGEL Portugal é uma das associações contempladas pela campanha do MB Way Ser Solidário. Para contribuir para esta causa, basta aceder ao Ser Solidário no MB Way, selecionar a ANGEL Portugal e fazer um donativo no valor que desejar. Também pode optar por fazer o seu donativo nesta aplicação através do número de telemóvel da ANGEL Portugal 911 733 101. A sua ajuda mudará certamente a vida destas crianças e jovens com síndrome de Angelman.
Ao longo destes 11 anos, a ANGEL Portugal tem procurado colmatar a ausência de informação, essencial ao diagnóstico e intervenção precoce. Com as iniciativas propostas para a comemoração deste Dia Internacional da Síndrome de Angelman, a ANGEL Portugal deseja motivar e envolver toda a comunidade no apoio à consciencialização para a existência desta Síndrome, na expectativa de promover uma maior visibilidade e deteçãodos sintomas associados a esta condição genética rara.