«Esta investigação corrobora a urgência de se dotarem os serviços de pediatria nacionais de equipas com formação adequada na área de cuidados paliativos pediátricos, por forma a garantir resposta adequada a crianças com doenças avançadas e, na sua maioria, progressivas, cuja evolução para o fim de vida pode ser possível antecipar e planear, garantindo os melhores cuidados», sublinha a equipa de investigação.

Atualmente, «a literatura internacional é, ainda, escassa no que respeita ao consumo de recursos hospitalares com crianças com doença crónica complexa no seu último ano de vida», contextualizam as investigadoras. Adicionalmente, em Portugal «são apenas cinco as equipas especializadas em cuidados paliativos pediátricos, e, apesar de existirem várias em fase de desenvolvimento, há ainda um grande défice em termos de recursos, formação e cobertura geográfica», destaca a equipa.

A investigação analisou dados de 2016 a 2020, referentes ao último ano de vida de 72 crianças, entre 1 e 18 anos de idade, com doenças crónicas complexas (nomeadamente doenças oncológicas, neurológicas ou cardiovasculares). Foi realizado um estudo comparativo com dois grupos: um grupo que foi acompanhado por uma equipa especializada de cuidados paliativos pediátricos e um grupo que não foi acompanhado. Foram analisados três principais domínios: o impacto do acompanhamento por cuidados paliativos pediátricos na utilização de recursos hospitalares, na terapêutica instituída e nos cuidados prestados na última semana de vida.

Na análise de dados referentes ao grupo que foi acompanhado por uma equipa especializada em cuidados paliativos pediátricos foi possível atestar «a menor utilização de procedimentos e terapêuticas invasivas e de falecimentos em unidade de cuidados intensivos, com otimização da gestão de recursos hospitalares», explica a equipa de investigação. Contudo, verificou-se que a maioria das crianças ainda não é referenciada para cuidados paliativos pediátricos nesta fase. «É, por isso, importante a sensibilização dos profissionais de saúde no sentido de envolverem estas equipas logo que identifiquem uma situação de doença crónica complexa causadora de sofrimento», elucidam as investigadoras.

A equipa de investigação destaca ainda a importância de «prosseguir a investigação sobre cuidados paliativos pediátricos no que respeita ao impacto na qualidade de vida de crianças e família, na sobrecarga associada ao tratamento e aos custos associados aos consumos hospitalares». «Além disso, será fundamental analisar o impacto do apoio domiciliário em cuidados paliativos pediátricos na vida das crianças e da sua família, pais, irmãos, avós e outros, bem como a possibilidade de redução de internamentos hospitalares, com redes de suporte domiciliário bem estruturadas», rematam as investigadoras.

O estudo envolveu investigadoras e docentes da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra (FMUC) e também médicas do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra: Andreia Nogueira (pediatra da equipa de cuidados paliativos pediátricos do CHUC), Bárbara Gomes (investigadora da FMUC), Cândida Cancelinha (coordenadora do estudo, docente da FMUC e médica coordenadora da equipa de cuidados paliativos pediátricos do CHUC), Diana Correia (aluna da FMUC) e Marisa Loureiro (investigadora da FMUC).

O artigo científico “The needs of children receiving end of life care and the impact of a paediatric palliative care team: a retrospective cohort study” encontra-se publicado no European Journal of Pediatric, e está disponível em https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36445514/. Este é o mais recente resultado do Grupo de Investigação em Cuidados Paliativos, Fim de Vida e Luto do Coimbra Institute for Clinical and Biomedical Research (iCBR) da FMUC: www.uc.pt/en/fmuc/icbr/researchlines/palliative.