16 de maio - Dia Mundial do Angioedema Hereditário

“Agora eu sei o que é Angioedema Hereditário”

“Agora eu sei que é Angioedema Hereditário (AEH)” é uma campanha da Takeda em parceria com a ADAH - Associação de Doentes com Angioedema Hereditário que pretende alertar para as causas, sintomas e dificuldades de quem vive com uma doença que, muitas vezes, se confunde com outras patologias mais comuns e fica por diagnosticar durante anos.

 

O website https://www.conheceaeh.pt/ aloja a campanha e uma  plataforma de referência em Portugal para consulta de informação referenciada e credível sobre angioedema hereditário. Este novo espaço informativo reúne informação sobre a doença, uma brochura que pode ser descarregada e testemunhos reais de pessoas que vivem com a doença e abordam o impacto que a patologia tem sobre as dimensões emocional, social, escola e trabalho.

Inês Pessoa, Presidente da Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) afirma: “"Conhece o Angioedema Hereditário" afirma-se como uma plataforma incontornável de sensibilização, informação e esclarecimento destinada àqueles que desejam inteirar-se desta doença rara. Na última década foram exponenciais os avanços alcançados em matéria de diagnóstico e novas terapêuticas para controlo e resolução de crises de Angioedema, com forte impacto na melhoria da qualidade de vida dos doentes. Há ainda um vasto caminho a percorrer para assegurar a generalização do conhecimento e tratamento a todos os indivíduos afectados por esta patologia. Porém, diz-nos o filósofo chinês Lao-Tse, "uma longa viagem começa com um primeiro passo". No que ao Angioedema Hereditário respeita consideramos que esse passo foi aqui, sem dúvida, dado.”

“As crises de Angioedema Hereditário são imprevisíveis e podem limitar significativamente a maneira como os doentes vivem as suas vidas. O nosso objetivo é ajudar os doentes com Angioedema Hereditário a viver com zero crises e maior qualidade de vida. A campanha “Agora eu sei que é AEH”, pode ajudar as pessoas com AEH e os especialistas na sua jornada pela doença”, afirma Helena Coutinho, Business Unit Head GI, RMD & HAE da Takeda Portugal .

O angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética rara que pode causar crises repentinas, recorrentes e dolorosas de edema do abdómen, das extremidades, dos genitais, da face e de outras partes do corpo. Para os doentes com AEH não diagnosticado, as crises multiplicam-se sem uma razão óbvia, sofrendo durante anos antes de serem diagnosticados.

Saiba mais em https://www.conheceaeh.pt/

Fonte: 
Takeda
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
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