Das várias iniciativas promovidas pela associação, destacam-se ainda as “Crónicas de Lúpus – tardes temáticas de convívio informal”, que consiste na organização de encontros entre os associados, com uma periodicidade mensal. A sessão que assinala o mês de consciencialização para o Lúpus (maio) realiza-se no dia 18 de maio, às 17 horas, na sede da associação, e terá como tema central a “Aceitação do Lúpus”. Mais informação aqui.

“A Associação de Doentes com Lúpus tem procurado ser, desde a sua fundação, uma ponte entre os doentes e os vários interlocutores envolvidos no processo de acompanhamento que envolve médicos, familiares e cuidadores e este ano não poderia ser exceção. Queremos que as pessoas com lúpus sejam mais ouvidas e mais bem compreendidas, dando a conhecer, através destas iniciativas, a nossa associação”, explica Luís Afonso Zúquete Dutschmann – Presidente da Associação de Doentes com Lúpus.

O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES), também conhecido por Lúpus, é uma doença autoimune, inflamatória e crónica que afeta cerca de cinco milhões de pessoas em todo o mundo. Em Portugal, uma vez que não há um registo nacional, estima-se que possam existir cerca de 10 mil portugueses com esta doença. Não sendo uma doença rara, é pouco frequente e a adoção do tratamento adequado de forma atempada é crucial para garantir a qualidade de vida das pessoas que vivem com esta doença.

Não existindo cura para o lúpus, os objetivos do tratamento passam por alcançar e manter a remissão da doença, prevenir agudizações e danos dos órgãos e tecidos do organismo, uma vez que, se não for tratado de forma adequada com terapêuticas especializadas e próprias, causa uma limitação importante na qualidade e esperança média de vida.

A Associação de Doentes com Lúpus tem ainda previsto organizar, durante o próximo mês de junho, o encontro anual da associação dirigido a doentes, familiares e profissionais de saúde com mais informação a ser divulgada brevemente.