Assim, surge a necessidade de criar iniciativas para apoiar estas famílias, principalmente pelo facto de a informação existente sobre oncologia pediátrica se encontrar dispersa e de difícil acesso e compreensão para uma pessoa leiga.

Foi com tudo isto em mente que a Fundação Rui Osório de Castro, que existe desde 2009, escolheu desenvolver a sua atividade principal na área da informação, uma vez que, nos dias de hoje, a literacia na área da saúde assume uma importância e uma necessidade crescente, sendo o acesso a esta informação cada vez mais autónomo e rápido e consequentemente mais perigoso.

As famílias da criança doente fazem parte da equipa de tratamento da mesma, e são um pilar muito grande para elas, por isso, têm de ser capazes de tomar decisões, sendo a sua capacitação fundamental. Acreditamos que famílias mais informadas são famílias mais tranquilas, mais seguras e por isso mais capazes de apoiar a criança ou adolescente a ultrapassar esta doença.

O acesso a informação séria e credível ajuda as crianças, os adolescentes, os pais e restante família a adaptar-se a esta realidade para o qual ninguém está preparado, respondendo às inúmeras dúvidas, medos e questões que surgem no momento do diagnóstico e durante todo o processo.

Por isso, disponibilizamos informação em vários formatos: seminários, webinars, guias, folhetos e vídeos. No entanto, sendo a Internet uma das ferramentas de pesquisa mais utilizadas por quem procura informação, a criação de um site tornou-se fundamental. Esta necessidade de informação pode rapidamente transformar-se em "desinformação" e quando falamos de um tema sensível como o cancro numa criança ou adolescente, a informação consultada deve ter o máximo de rigor e fiabilidade.

O PIPOP – Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica, é o principal projeto na área da informação da Fundação Rui Osório de Castro. Criado em 2011, reúne e disponibiliza informação rigorosa e atual relacionada com a temática da oncologia pediátrica. É composto por duas vertentes distintas: diariamente são publicadas notícias relacionadas com oncologia pediátrica, de âmbito nacional e internacional, e são disponibilizados conteúdos explicativos sobre a doença, como por exemplo os vários tipos de cancro, tratamentos e efeitos secundários, cuidados alimentares, cuidados paliativos, glossário e dúvidas frequentes, bem como testemunhos.

Na vertente dos conteúdos explicativos, estes encontram-se divididos em duas grandes áreas – para adultos e para as crianças, utilizando uma linguagem adaptada a cada destinatário para que, dessa forma, seja possível transmitir a informação o mais adequadamente possível a todos. Por isso, é procurado pelas crianças, adolescentes, pais e famílias, mas também abarca outros tipos de público/utilizadores, como a comunidade escolar, profissionais de saúde, estudantes, instituições que atuam na área e voluntários.

O PIPOP- www.pipop.info - é o único portal em língua portuguesa com atualização de conteúdos constante e publicação de notícias e eventos nacionais e internacionais e pretende continuar a auxiliar todas as famílias a lidarem melhor com esta doença, de forma a minorar o impacto das mesmas, promovendo uma melhoria da qualidade de vida não só do doente, como dos que o rodeiam.