Fundada em 1995, quais os princípios orientadores da Sociedade Portuguesa de Enfermagem Oncológica? Qual a sua missão e quais os principais marcos a assinalar ao longo das últimas décadas?

A Sociedade Portuguesa de Enfermagem Oncológica (SPEO) foi criada a 21 de junho de 1995, com sede na Liga Portuguesa Contra o Cancro - Núcleo Regional do Norte, na cidade do Porto. Foi a primeira associação criada em Portugal na área da enfermagem oncológica e, por isso, aquela com mais anos de história neste campo de ação. Em 1997 foi declarada como uma Instituição de Utilidade Pública nos termos do Decreto-Lei nº 460/77, de 7 de novembro, conforme consta no despacho publicado no DR, II série nº 267, de 18 de novembro de 1997 e retificado em DR, II série, nº243, de 21 de outubro de 1998.

Centrada na importância inequívoca de contribuir para que os enfermeiros sejam mais significativos para as pessoas que vivem ou já viveram com cancro e suas famílias, por meio do desenvolvimento e divulgação de conhecimento próprio da disciplina de enfermagem que suporte a prescrição de intervenções autónomas de enfermagem, a SPEO tem como missão promover a investigação e a formação contínua dos enfermeiros oncologistas, visando o seu desenvolvimento profissional, em prol da melhoria contínua dos cuidados de enfermagem. Pretende, de igual modo, contribuir para o empowerment da população em geral em matéria de saúde, promovendo atividades voltadas para a prevenção e o diagnóstico precoce do cancro.

A SPEO tem, ao longo do tempo, caminhado no sentido de acompanhar as necessidades atuais dos enfermeiros em geral e dos enfermeiros oncologistas em particular. Neste sentido, é foco desta Sociedade desenvolver atividades de interação com a comunidade e promover o desenvolvimento e a dinamização de formação acreditada em enfermagem oncológica e de investigação.

O congresso da SPEO, realizado a cada dois anos, pretende contribuir para uma prática de enfermagem baseada na evidência, centrando o seu programa em áreas como a da investigação em enfermagem oncológica, no sentido de dar conta dos avanços desenvolvidos na atualidade neste domínio. 

Da história desta Associação importa salientar, também, a relevância da Revista Evidências, enquanto instrumento de divulgação de conhecimento disciplinar no domínio da enfermagem oncológica, contribuindo para o corpo de conhecimentos, a esta parte. 

Trabalhamos todos os dias para reafirmar o papel da SPEO e o seu posicionamento enquanto instituição de utilidade pública de referência no âmbito da enfermagem oncológica; este é o nosso desafio e o nosso contributo à comunidade em geral, contribuindo para que os enfermeiros oncologistas em sejam mais significativos para a pessoa que vive ou já viveu com cancro e sua família.

Sabendo que, só na Europa, o cancro é a segunda causa de morte, e que todos os anos há casa vez mais casos da doença, qual a importância do papel do enfermeiro nesta área? O que significa cuidar na oncologia? Quais são os principais desafios que enfrenta o enfermeiro especialista em oncologia?

Segundo a previsão da Organização Mundial de Saúde, o número de pessoas diagnosticadas com cancro será de 22 milhões em 2030. O aumento significativo do número de casos de pessoas com cancro põe a descoberto duas grandes áreas para as quais a intervenção dos enfermeiros é sensível.

A primeira área diz respeito à prevenção e ao diagnóstico precoce do cancro. O enfermeiro assume um papel determinante na sensibilização da população para comportamentos de procura de saúde. Como referiu Lalonde, já em 1974, “(…) é mais fácil convencer alguém que sofre a consultar o médico, do que alguém que não sofre a mudar de hábitos nocivos, a pensar num futuro longínquo, até porque os hábitos se tornaram muitas vezes automáticos, inseridos num quotidiano e de difícil alteração”. Importa, então, sensibilizar a população para a velha máxima de que “é melhor prevenir do que remediar”, por meio da criação de medidas que priorizem a prevenção da ocorrência da doença e contribuam para a atribuição de maior responsabilidade à pessoa na relação saúde/doença. Os enfermeiros desempenham um papel preponderante no âmbito da promoção da saúde porque são dos profissionais de saúde que estabelecem uma relação de maior proximidade com os cidadãos, estando melhor posicionados para informá-los e consciencializá-los acerca dos fatores de risco comportamentais.

Regressando à citação de Lalonde, é mais fácil convencer alguém que sofre a procurar os serviços de saúde (porque tem, em princípio, consciencialização do desvio da saúde) do que alguém que não reconhece essa necessidade porque se sente são. O enfermeiro tem de, nestes casos, adentrar no universo individual e subjetivo da pessoa para compreender aqueles que são os seus comportamentos de risco e o contexto emocional, social e cultural em que ocorrem e identificar aquelas que são as suas necessidades reais e/ou potenciais, pois só profissionais intencionalmente interessados em explorá-las, estarão mais capacitados para lhes dar resposta.

O cancro, sendo uma doença mais relacionada com os nossos hábitos e comportamentos do que com a componente hereditária (esta não modificável), exige que sejam mobilizados esforços individuais e coletivos que contribuam para a sua prevenção e diagnóstico precoce.

O diagnóstico precoce do cancro aumenta exponencialmente a probabilidade de sucesso do seu tratamento, sendo fundamental, por isso, existir uma atitude proativa e de autovigilância ao longo da vida. De forma genérica, qualquer pessoa deve procurar os serviços de saúde quando deteta alguma anormalidade, quando identifica algo diferente do habitual e, de um modo geral, as pessoas fazem-no nessas situações porque são confrontadas com uma mudança (se interpretada e valorizada). Acontece, porém, que o cancro é, muitas vezes, silencioso e, aquando da presença de sintomas, estes são frequentemente inespecíficos.

Torna-se extremamente relevante, assim, sensibilizar as pessoas para a importância do diagnóstico precoce através da autovigilância contínua, onde os rastreios assumem, também, um papel de relevo. Os enfermeiros são responsáveis, neste contexto, por informar acerca dos sinais de alerta que, quando presentes, devem motivar a procura dos recursos de saúde. Esta sensibilização não se deve centrar apenas nos adultos, mas, antes, iniciar-se no contexto escolar, por meio de atividades desenvolvidas pelos enfermeiros no âmbito da saúde escolar.

A segunda área prende-se com o tratamento do cancro e com o acompanhamento dos sobreviventes.

No tratamento do cancro são usados diferentes tipos de terapêuticas que podem ser locais (p.e: cirurgia) ou sistémicas (p.e: quimioterapia). O próprio diagnóstico de cancro e/ou a implementação dessas terapêuticas levam, não raras vezes, a sentimentos de inadequação porque a pessoa se considera portadora de um corpo imperfeito e, daí, desviante face ao socialmente normalizado. Ao vivenciar as incapacidades corporais associadas às repercussões dos tratamentos, a pessoa afasta-se dos atributos de independência e eficiência, assim como dos padrões estéticos de beleza definidos socialmente, acabando por experimentar sentimentos discriminatórios por parte dos outros e, por vezes, por parte dela própria, a que se chama de internalização do estigma, assente no princípio “assim a veem, assim ela se encara”.

O enfermeiro, enquanto profissional de saúde e educador, atua como intermediário entre a ciência e o senso comum. Cabe-lhe descodificar a estranheza do processo de tratamento do cancro, quer participando no processo de tratamento nas suas diferentes fases, quer promovendo a adesão e a gestão ao regime terapêutico, além de contribuir, também, para a construção e reconstrução de novos significados no sentido de um processo de adaptação saudável.

Mesmo após a cura, o cancro deixa habitualmente marcas indeléveis devido às sequelas tardias a longo prazo dos tratamentos, a nível físico, mas, igualmente, psicológico. Além dos efeitos secundários, também as cicatrizes, a amputação, a alopécia permanente (entre outros), perpetuam a memória da doença e dos tratamentos, fazendo com que a alegria de estar vivo colida com o medo permanente da recidiva, sendo muito frequente referirem-se à vida como “um dia de cada vez”.

Ser sobrevivente de cancro é mais do que uma questão binária. Quer isto dizer que a pessoa não é doente um dia e no dia seguinte é sobrevivente. Importa evoluir além de uma vertente exclusivamente tecnológica e biomédica, caminhando-se no sentido da humanização dos cuidados e da qualidade de vida da pessoa que vive com cancro ou dele sobreviveu, assim como das suas famílias.

Sabendo que a Oncologia é uma área particularmente difícil, muitas vezes associada a doenças terminais, quais as principais caraterísticas que não podem faltam ao enfermeiro que trabalha nesta área?

A pronta resposta a esta questão seria a que, de facto, os enfermeiros oncologistas devem ter características específicas para trabalhar na área da Oncologia, mas, na minha opinião, a estes enfermeiros não podem faltar as mesmas características que a um outro enfermeiro, independentemente do contexto onde trabalha.

É certo que a realidade em Oncologia é desafiadora e caracteriza-se por exigências de diversas índoles, em razão das particularidades que o cancro exibe e que afetam profundamente o modus vivendi da pessoa com doença oncológica e sua família. O impacte que provoca, abarcando aspetos de natureza múltipla, longe de se resumir à dimensão biomédica, afeta quer os portadores da doença, como os profissionais de saúde que deles cuidam.

Parece-me, porém, que o cancro, embora se distinga das outras doenças pela sua multiplicidade, uma vez que não corresponde a uma doença única, mas a várias e, dada a sua conotação negativa, expressa numa associação imediata ou quase imediata ao sofrimento, à mutilação, à perda de projetos de vida e à morte, apenas coloca a descoberto características que, noutros contextos, embora necessariamente presentes nos enfermeiros, podem não resultar tão evidentes.

Assim, o enfermeiro oncologista, tal como o enfermeiro que trabalha noutro contexto, deve ser empático; saber comunicar verbal e não verbalmente de forma eficaz; ter inteligência emocional que lhe permita reconhecer os seus sentimentos e os dos outros, sendo capaz de lidar com eles; estar atento às necessidades da pessoa e família, recolhendo, validando e priorizando dados que suportem as sucessivas tomadas de decisão ao longo do processo de enfermagem, oferecendo suporte antes, durante e após o diagnóstico, assim como durante e após o tratamento e deter conhecimento técnico-científico atual suportado no estado da arte e aplica-lo na prática clínica, em prol da qualidade dos cuidados de enfermagem e de ganhos em saúde. Estas são, a meu ver, as características definidoras de um enfermeiro competente, pese embora releve mais, porventura, aquele que é o foco de atenção do enfermeiro oncologista. Parece-me, sim, que esse é o ponto central desta reflexão e que se prende com o sentido da profissão e da disciplina de enfermagem.

O enfermeiro oncologista que se centre na doença, ou seja, no cancro, está ancorado ao modelo biomédico e, por isso, muito focado na gestão de sinais e sintomas. Ora, o foco de atenção da enfermagem não é a doença, mas, antes, as respostas humanas a processos de vida que exijam adaptação, como é o caso da pessoa que vive com cancro e que vivencia um processo de transição saúde/doença.

É inquestionável a importância de se tratar o cancro, caso a pessoa o aceite de forma informada e reúna condições para o mesmo. Fazê-lo guarda relação com o campo de atuação da Medicina porque se centra no diagnóstico da doença e no seu tratamento; no entanto e, porque a pessoa não se resume a um diagnóstico médico nem a um corpo, é fundamental ajudar esta pessoa e a sua família a lidar com as mudanças impostas pelo novo diagnóstico e pelo tratamento instituído. É fundamental ajudar esta pessoa e a sua família a adaptarem-se à nova condição, numa fase marcadamente instável e de grande vulnerabilidade, de forma a que as mudanças sejam integradas fluidamente no conceito de si e as consigam gerir com mestria. Tratar o cancro dá mais anos à vida, mas facilitar a adaptação às mudanças que decorrem desse processo dá mais vida aos anos e esse é, para mim, o papel significativo dos enfermeiros oncologistas.

Em modo de síntese, parece-me que mais do que as características que o enfermeiro oncologista deve possuir, a pedra angular a atender é o foco de atenção do enfermeiro (o de uma Enfermagem Avançada ou o de uma Prática de Enfermagem Avançada). Pergunto de que valem as características acima mencionadas, mesmo que presentes, se dirigidas para um foco divergente do mandato social da profissão? Tratar-se-ão [os enfermeiros] de, metaforicamente, timoneiros que entram no navio sem timão nem bússola, nunca tendo a certeza do seu destino, como nos diz Leonardo da Vinci…

Tendo em conta o estado da Saúde em Portugal, sobretudo no rescaldo de um momento particularmente difícil para todos os serviços, onde fica o conceito de “medicina humanizada”? O que tem de mudar ou melhorar para que seja possível prestar cuidados mais humanizados?

Por definição, a Enfermagem é uma atividade humana exercida por seres humanos a seres humanos, pelo que releva perguntar o porquê de se humanizar os cuidados, quando estes são prestados por humanos a humanos? Não seria de esperar que o respeito pela vontade do outro e pela sua dignidade, enquanto princípios ético-morais a que o enfermeiro está obrigado, suportassem a sua prática assistencial?

Numa era marcadamente caracterizada pelo desenvolvimento das tecnologias modernas, orientadas para o diagnóstico precoce do cancro e para o seu tratamento, a humanização dos cuidados corre o risco de ser colocada em segundo plano, num contexto tecnicista. Por outro lado, também se evoluiu para o espartilhamento da doença, “fatiando-se” o corpo em áreas de especialidade, o que, apesar das vantagens inerentes à profundidade do conhecimento desenvolvido, veiculado e aplicado na prática clínica face às afeções respetivas, poderá acompanhar-se de um maior enfoque “na parte”, esquecendo-se do “todo”.

A saúde está longe de ser a mera ausência de doença e os enfermeiros estão longe de ser significativos para os cidadãos se não os entenderem, cada um, per si, como ser humano único com necessidades singulares, de acordo com a premissa de que a “pessoa” e o “contexto” são duas realidades que não se repetem.

Parece-me que fica claro, então, que só é possível a prestação de cuidados de enfermagem humanizados quando “o outro” deixa de ser cuidado enquanto alguém fragmentado com necessidades puramente biológicas e o recetor de um procedimento técnico e realizado para dar cumprimento a um objetivo, num contexto de embotamento afetivo.

Outra questão que merece atenção e que precisa ser desconstruída prende-se com a noção de que a equipa de saúde detém o poder e o conhecimento, enquanto a pessoa recetora dos cuidados deve acatar passivamente as orientações dos profissionais de saúde, como se fosse incapaz de fazer julgamentos sobre si e sobre a sua saúde. Esta realidade acontece, a meu ver, em ambos os sentidos e por múltiplos motivos. 

É premente que a pessoa a quem comumente se denomina de “doente” seja encarada como “cliente”. Na minha opinião, acredito que contrária à de outros, renomear o doente de cliente, não potencia a desumanização dos cuidados e uma relação mais distante na prestação de cuidados de enfermagem. Encarar a pessoa como um cliente é aceitá-la como alguém igualmente detentora de poder, com direitos que têm de ser respeitados, com vontades que têm de ser atendidas e com projetos que devem ser considerados.

A humanização dos cuidados em saúde representa hoje uma grande preocupação para os serviços de saúde em Portugal, até pela crescente exigência da sociedade. É imperativo que os cuidados de saúde atendam às necessidades do ser humano na sua essência, no respeito pelo seu conforto, fomentando-se medidas de melhoria contínua da qualidade dos cuidados prestados, segundo a assunção de que a pessoa é alguém que não se resume meramente a um ser com necessidades biológicas, mas como um agente biopsicossociocultural e espiritual.

A situação de pandemia que vivenciamos expôs os profissionais de saúde a situações limite de pressão física e emocional, capaz de prejudicar a humanização dos cuidados. O toque passou a ser permeado por uma luva e os rostos perderam o sorriso, agora oculto pela máscara. O contacto e a proximidade foram obrigatoriamente quebrados pela pandemia e nunca se falou tanto, outrora, em distanciamento.

Assim, as instituições prestadoras de cuidados de saúde têm o dever de colocar à disposição dos seus profissionais os recursos técnicos e humanos ajustados às necessidades, de forma a evitar situações de exaustão. Importa assim, implementar estratégias que subsidiem emoções positivas como a preparação técnica e psicológica dos profissionais de saúde para lidarem com situações adversas (como a que vivemos) porque falar em humanização dos cuidados exige que o foco seja o recetor desses cuidados, mantém também aqueles que os prestam.

Para além do doente oncológico, há um trabalho importantíssimo a fazer junto das famílias.  Quais as principais dificuldades/receios que as famílias experienciam no âmbito da doença oncológica? Qual o papel do enfermeiro nesta dinâmica? 

O familiar cuidador, na maioria das vezes, não tem formação na área da saúde e desempenha este papel sem ter preparação técnica e emocional para tal. Podem surgir sentimentos de insegurança e ansiedade, associados à inexperiência e à carga de trabalho que os cuidados ao familiar doente podem acarretar, percorrendo um caminho quase solitário, num papel que, geralmente, lhe é imposto.

Quando a situação de doença oncológica surge no seio da família emergem mudanças no estilo de vida familiar e surgem preocupações relacionadas com o sofrimento e a morte. De considerar relevante que a aquisição deste papel surge em simultâneo com a transição do doente no seu processo de doença, não sendo um processo linear e previsível, logo não pode ser considerado isolado.

O enfermeiro deve integrar, em todo o processo, a família cuidadora, mostrando disponibilidade e fornecendo informação, reduzindo a ansiedade e ajudando-a no processo de transição. O enfermeiro é fundamental para a adaptação da família ao novo papel e à nova situação, promovendo a educação e a aceitação, diminuindo a ansiedade provocada pela doença e pelos cuidados necessários no domicílio. Cabe, assim, ao enfermeiro identificar as necessidades e atuar sobre as mesmas, potenciando tomadas de decisão informadas. São estas intervenções que promovem a capacitação da família e a harmonia do sistema familiar neste processo de mudança.

Em matéria de prevenção, qual o contributo do enfermeiro especialista em oncologia?

A doença oncológica tem um impacte significativo nas pessoas e sociedade, com implicações ao nível da saúde, social, económico e dos direitos humanos. O enfermeiro especialista possui um conhecimento aprofundado num domínio específico de enfermagem, com competências comuns e específicas, que lhe conferem responsabilidade profissional, ética e legal, e capacidade para melhorar a qualidade dos cuidados e gerir adequadamente os cuidados de acordo com as necessidades de saúde da pessoa com doença oncológica. No âmbito do seu exercício profissional, a prevenção da doença oncológica baseia-se no ideal de possibilitar o mais elevado nível de saúde e bem-estar ao indivíduo, família e comunidade. Neste sentido, os diferentes níveis de prevenção da doença oncológica devem estar aliados à educação para a saúde. Esta constitui-se como uma atividade importante no quotidiano das práticas dos Profissionais de Saúde. Enquanto enfermeiros especialistas entendemos que nenhuma sociedade será saudável, de uma forma global, se não estiver esclarecida dos fatores de risco que podem influenciar o aparecimento das doenças e, consequentemente, a perda de saúde.

Promover e educar para a saúde no âmbito da oncologia é uma questão de cidadania, sendo emergente o investimento de toda a sociedade nesta área, sobretudo, dos Enfermeiros, que se constituem um dos grupos profissionais com maior responsabilidade, competência e capacidade de intervenção. Devido à sua competência acrescida, os Enfermeiros Especialistas em Oncologia, planeiam intervenções de prevenção adequando-as à dimensão social, cultural, espiritual e económica, pelo conhecimento privilegiado do contexto onde se insere a população, assim como as suas crenças, costumes e hábitos de vida de primordial importância.