Em declarações, a presidente da Raríssimas sublinhou a importância desta colaboração, que numa primeira fase vai ficar estabelecida através de protocolos gerais, seguindo-se acordos com cada um dos representantes das várias áreas.

Segundo Paula Costa, a assinatura destes protocolos é “um sinal indelével que as doenças raras são uma prioridade na saúde”.

“Trata-se de um momento histórico na vida das doenças raras” em que a Raríssima e as ordens profissionais “estão de mãos dadas”.

Tendo em conta que Portugal tem um centro de referência de doenças raras que “é único no mundo” – a Casa dos Marcos, na Moita – os vários profissionais representados por estas ordens vão agora facultar formação, a qual poderá ser administrada aos elementos da Raríssimas, mas também aos pais, cuidadores e até aos portadores das doenças.

É igualmente um objetivo deste acordo o apoio da Raríssimas às ordens, adiantou.

A cerimónia de assinatura dos protocolos, que decorrerá na Casa dos Marcos, contará com a presença do presidente da Câmara Municipal da Moita, Rui Garcia, e dos bastonários das ordens dos Médicos, dos Enfermeiros, Farmacêuticos, Nutricionistas, Psicólogos e Biólogos.