Só 43% dos portugueses com esclerose múltipla estão empregados
Para o médico Alan Thompson, investigador do University College London e autor de um estudo sobre a despesa global da esclerose múltipla, os custos com esta doença “não são propriamente inesperados”, mas mostram que há um grande trabalho a fazer. Entre os doentes portugueses, só 43% estão empregados e 72% dizem que sentem que a sua produtividade é afetada, sobretudo pela fadiga – que é uma das principais consequências da doença.
Alan Thompson estará nesta quarta-feira em Lisboa, num simpósio internacional do British Medical Journal, que decorre no Centro Cultural de Belém, para apresentar o seu estudo sobre os custos globais da esclerose múltipla, tanto na Europa como em Portugal. Em entrevista ao jornal Público, o neurologista adiantou que o trabalho contou com um total de 16.808 doentes de 16 países, sendo 535 portugueses.
Os dados nacionais estão em linha com os dos restantes países, explica o investigador, que diz que os doentes portugueses inquiridos tinham uma idade média de 48,5 anos e que 92% estavam ainda abaixo da idade da reforma. Mesmo assim, só 43% estavam empregados. Além da fadiga mencionada por 98% dos inquiridos, 74% das pessoas referiram também as consequências cognitivas desta doença degenerativa como outro problema com influência direta no mundo laboral.
O neurologista do University College London explica que no caso dos doentes portugueses o diagnóstico aconteceu perto dos 36 anos, mas desde os 30 anos que a maior parte dos doentes dizem ter tido sintomas que vieram a culminar nesta doença. Concretamente sobre os problemas de absentismo, o especialista acredita que “pode-se fazer muito trabalho com as pessoas com esclerose múltipla, para que possam manter-se nos seus empregos, mas isso requer aconselhamento especializado e o envolvimento do empregador”. Thompson lembra que, comparativamente com outras doenças crónicas, o carácter “variável e imprevisível” da esclerose múltipla acarreta “desafios particulares”, até por afetar pessoas bastante jovens.
Custos com medicamentos e pensões
Além da caracterização dos doentes e da análise das implicações na esclerose múltipla no trabalho, a equipa de Alan Thompson procurou também encontrar os custos económicos associados a esta patologia. Nos dados globais europeus, a principal fatia do bolo (79%) destina-se aos medicamentos e às pensões por doença e invalidez.
O estudo analisou as despesas para os vários graus de esclerose múltipla e adaptou os valores ao custo de vida de cada país. As formas mais ligeiras de esclerose múltipla representam uma fatura anual média de 22.800 euros por doente, mas o valor chega aos 57.500 euros quando a doença evolui para as manifestações mais graves. Em Portugal o primeiro valor é apenas 100 euros inferior, mas nas formas mais graves há uma diferença significativa, com o valor em Portugal a ficar nos 34.400 euros. A cada surto, estima-se também que o valor gasto seja de perto de 3000 euros.
“Estes custos não são inesperados, mas com uma intervenção mais precoce e mais eficaz poderiam ser reduzidos. Espera-se que, comparando os diferentes modelos, possamos alcançar um sistema melhor em toda a Europa”, defende Alan Thompson, que lembra que o estudo olhou para várias despesas, desde as mais óbvias (como os custos diretos com serviços de saúde e medicamentos), até à participação no mercado do trabalho, despesas diretamente pagas pelos doentes ou com ajuda familiar.