O vídeo de sensibilização faz um paralelo com um gesto comum à generalidade das pessoas: procurar respostas na internet. No entanto, mostra também a frustração e o isolamento que as pessoas com doença rara sentem quando a única resposta que encontram é “a sua pesquisa não obteve resultados”. Esta é a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que vivem anos sem compreenderem a sua condição.

“Este vídeo mostra a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que por vezes vivem anos angustiadas, sem conhecer ou compreender a sua doença, devido à falta de conhecimento sobre estas patologias. Juntos queremos assinalar este dia especial, o Dia das Doenças Raras, e relembrar a importância da investigação como forma de dar resposta às perguntas de milhões de pessoas em todo o mundo”, explica Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

Além do vídeo, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai promover também um spot de rádio, em português.

Para assinalar o Dia das Doenças Raras, a Aliança vai ainda promover o evento “Ser raro”, em parceria com o i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, da Universidade do Porto (R. Alfredo Allen 208, 4200-135 Porto), na sede desse Instituto, no dia 1 de março, a partir das 15 horas. Em discussão estará a investigação e a inovação, com relatos positivos de vidas mudadas pela investigação, tanto de doentes como dos próprios profissionais.

Uma doença é definida como rara quando afeta no máximo uma pessoa em cada 2000. Estima-se que na União Europeia, cerca de 30 milhões de pessoas possam ser afetadas por uma das mais de 6 mil doenças raras identificadas. Cerca de 80% das doenças raras são de origem genética. Na sua maioria, estas doenças são graves, crónicas e debilitantes. Estima-se que em Portugal existam cerca de 600 a 800 mil pessoas com doenças raras.

A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras, fundada em 2008, tem como objetivo defender as necessidades de quem vive com doença rara, sensibilizar a opinião pública e representar as associações e as doenças raras de forma transversal junto das entidades decisoras.

Para mais informações consulte: http://aliancadoencasraras.org/