Segundo dados de um estudo da Escola Nacional de Saúde Pública hoje divulgado, 30 dos 66 cuidadores inquiridos revelaram ter faltado pelo menos uma vez ao trabalho no último mês, com 35% a sofrerem uma redução salarial.

A esclerose tuberosa é um distúrbio genético raro que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele, ameaçando o funcionamento desses órgãos.

Em Portugal, segundo a Associação de Esclerose Tuberosa, estima-se que vivam cerca de 1.600 pessoas com a doença.

Do estudo realizado com uma amostra de 66 cuidadores e 13 doentes, concluiu-se que os próprios médicos continuam “a não estar devidamente informados em relação a esta doença”, o que pode contribuir para os problemas de falta de apoio e de integração social de que os doentes se queixam.

“A escassa articulação entre as várias especialidades médicas envolvidas no tratamento da esclerose tuberosa é outro dos problemas que temos vindo a expor”, escreve a presidente da Associação de Esclerose Tuberosa, Micaela Rozenberg, num comunicado em que anuncia os principais dados do estudo hoje divulgado.

Segundo os dados disponíveis, a doença afeta a pele em 95% dos casos, o cérebro em 94% das situações e 85% dos inquiridos refere ainda a ocorrência de episódios de epilepsia.