Dia Internacional para as Doenças Raras

“Portadores de doenças raras esperam anos por novos fármacos”

Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas, denuncia o facto de haver doentes com doenças raras que aguardam 5 anos pelo medicamento adequado.

“Há doentes com doenças raras que esperam quatro a cinco anos para tomar o medicamento adequado”, denuncia a presidente da Associação Raríssimas que pede celeridade na aprovação de fármacos órfãos.

Em Janeiro foi aprovada a comparticipação de um medicamento órfão. Em 2013, foram três. Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas - Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras pensou ser uma luz ao fundo do túnel, mas não. “O fármaco de Janeiro estava aprovado na Europa desde 2009, assegura”. “Estes dossiers nunca foram uma prioridade, há um travão na aprovação de medicamentos órfãos, considerados `life-saving´, para os quais não há alternativa. Os doentes ou tomam aquilo ou tomam nada, explica a responsável ao Jornal de Notícias Online.

Fonte: 
Jornal de Notícias Online
Nota: 
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