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XLH: cuidados para promover o bem-estar e qualidade de vida

Atualizado: 
24/11/2023 - 12:09
O raquitismo hipofosfatémico ligado ao X é uma doença genética rara que afeta principalmente os ossos e os rins. É uma forma de raquitismo caracterizada por níveis baixos de fosfato no sangue devido a uma alteração no gene responsável pela reabsorção renal de fosfato, impede que os rins processem o fósforo corretamente e assim conduzindo à sua perda através da urina. Esta doença requer cuidados especiais para promover o bem-estar e a qualidade de vida dos doentes.

Dos cuidados a ter em conta destacaria:

  • Acompanhamento médico regular, uma vez que é essencial vigiar a progressão da doença, ajustar a terapêutica e tratar quaisquer complicações que possam surgir.
  • A nível dentário é recomendada a aplicação regular de flúor pelo Médico Dentista, higiene oral adequada e cuidada, o uso de goteiras para proteger os dentes de eventuais fraturas e por fim, o uso de aparelhos ortodônticos para facilitar a higiene oral.
  • Dieta equilibrada e controlada por um nutricionista é fundamental para garantir o equilíbrio dos nutrientes adequados a cada paciente, incluindo fosfato, cálcio e vitamina D. É recomendado que os doentes com raquitismo hipofosfatémico ligado ao X tenham uma dieta rica em alimentos como leite, queijo, peixe, ovos e alimentos com elevado teor de vitamina D.
  • Apanhar sol é a forma natural de produzir vitamina D, essencial para a absorção adequada de cálcio e fósforo. Recomenda-se uma exposição solar moderada e segura.
  • Exercício físico adequado a cada doente beneficia as estruturas musculares e ósseas, permitindo um desenvolvimento estrutural mais orientado e fortalecido. No entanto, é importante que a atividade física seja orientada por um profissional de saúde ou do desporto.

A manutenção destes cuidados contribui para uma melhor qualidade de vida dos doentes com raquitismo hipofosfatémico ligado ao X, tornando-se fundamental um acompanhamento por uma equipa multidisciplinar para vigiar a doença e garantir um melhor prognóstico a longo prazo.

Autor: 
Dr. Cristian Godoy Pereira - médico dentista na Clinica Santa Madalena
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
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