Sabendo que os Linfomas Cutâneos são uma entidade clínica rara e sem cura, como recebeu este diagnóstico? Foi difícil aceitar a doença? Em que pensou?

Quando recebi o diagnostico, obviamente foi um choque pois sabia que algo não estava bem, mas nunca pensei que seria um linfoma e, ainda por cima, tão raro. Relativamente ao facto de aceitação da doença, não foi muito difícil pois inicialmente achei que seria algo passageiro e acabei por encarar sempre dessa forma e continuei a fazer o meu dia- a- dia da mesma maneira, sem nunca deixar que a doença me condicionasse.

Quais foram as primeiras manifestações clínicas da patologia?

As primeiras manifestações foram comichão, pele vermelha e escamação.

Foi fácil chegar a este diagnóstico? Foi rapidamente encaminhado para consulta de especialidade, por exemplo? Entre a primeira consulta e o diagnóstico da doença quanto tempo passou?

Não foi fácil chegar ao diagnóstico, porque na primeira consulta com a minha médica de família, pela descrição dos sintomas, indicava que poderia ser uma alergia alimentar. Entre a primeira consulta e a obtenção do diagnóstico passou sensivelmente 1 ano.

Que exames foram necessários realizar para ser diagnosticado com a Síndrome de Sézary?

Os exames realizados, para ter sido diagnosticado o Síndrome, foi uma biopsia e foi também umas análises clínicas mais específicas.

Como viveu este processo?

Vivi este processo um pouco apreensivo pois ninguém está à espera de receber este tipo de notícia.

Como é lidar com esta doença no dia-a-dia? Teve de fazer algumas mudanças no seu estilo de vida, por exemplo? Que cuidados especiais precisa de ter com a pele?

Lido bem com a doença diariamente, no entanto, tive que fazer umas ligeiras mudanças no meu estilo de vida, tais como, não me expor ao sol, aplicar creme hidratante em todo o corpo mais que uma vez por dia.

Por outro lado, e tendo em conta as características da doença, no seu caso, teve de lidar com algum tipo de preconceito ou discriminação quanto ao seu aspeto?

Não senti necessariamente preconceito ou até discriminação, mas senti-me algumas vezes desconfortável com certos olhares, pois, havia alturas em que a doença se manifestava com mais intensidade e, as partes do corpo visíveis, tais como mãos e rosto, ficavam completamente vermelhas e a escamar.

Como é feito o acompanhamento desta patologia?

O acompanhamento é feito por consultas multidisciplinares no CHUP mensalmente ou em SOS sempre que sinto necessidade.

O que lhe disseram quanto ao prognóstico da doença? E como tem sido a sua evolução? Já teve complicações associadas?

Sobre o prognóstico da doença, essencialmente, é a redução da esperança média de vida e ter cuidados acrescidos com a pele. A evolução tem sido lenta porque tenho feito constantemente tratamentos, as principais complicações são a escamação, comichão e o aparecimento de nódulos em algumas zonas do corpo.

Em que consiste o tratamento? Que melhorias nota na condição desde que deu início à terapêutica?

Os tratamentos que tenho efetuado servem para retardar a evolução da doença. Comecei por fazer 6 meses de Fotoferese no centro de Imuno-Hemoterapia - Terapia Celular no IPO e, atualmente estou a fazer estou a fazer um fármaco no CHUP 3x por semana. As melhorias têm sido visíveis, deixei de ter tanta vermelhidão, comichão e escamação.

Tendo em conta que é um doente jovem, e que o padrão normal é a doença surgir em idades mais avançadas, que outras opções terapêuticas já foram colocadas em cima da mesa? Existem outras opções a considerar?

A equipa médica que me segue, tem sempre o cuidado de, quando começo um tratamento novo, já ter outras opções caso o mesmo não tenha resultados. Neste momento a opção mais considerável é o transplante de medula.

Falando agora sobre a visibilidade da doença, na sua opinião, e tendo em conta a sua experiência, acha que existe informação suficiente sobre a patologia? Os médicos, no geral, estão devidamente despertos para este diagnóstico?

Pela minha experiência, acho que existe muito pouca informação acerca desta patologia. A maioria dos médicos não tem muito conhecimento para este diagnóstico a não ser que sejam médicos já familiarizados com esta síndrome. Como é uma doença rara, os médicos têm alguma dificuldade para chegar a este diagnóstico.

O que falta fazer para sensibilizar médicos e comunidade para a temática dos Linfomas Cutâneos?

O que eu acho que faz mais falta para sensibilizar médicos e comunidade em geral, são fazer mais colóquios sobre a temática, mais debates, mais palestras, mais entrevistas televisivas, mais artigos na comunicação social.

Recentemente, foi convidado para ser o rosto da Síndrome de Sézary em Portugal. O que significa para si ser Embaixador desta doença? O que espera desta iniciativa?

Para mim, ter sido convidado para ser o rosto da doença, como embaixador, é um motivo de orgulho e espero poder ajudar outras pessoas a encarar de forma leve, positiva e de mente aberta.

 Para terminar, e enquanto Embaixador da Síndrome de Sézary, que mensagem gostaria de deixar não só a outros doentes como à população em geral?

A minha mensagem para quem sofre do Síndrome de Sézary é: nunca desistir de viver, nem deixar que a doença domine a sua vida. “Vivam pela vida, não vivam pela doença”.

Para a população em geral, a minha mensagem e pedido, é que se inscrevam como doadores de medula, pois a nossa “cura” pode passar por vocês. “Hoje sou eu que preciso de dador, amanhã podes ser tu”.