Um estudo efetuado em 2014 mostra que as mulheres esperam, em média, cerca de 30 anos até terem o diagnóstico de lipedema, recorrendo a consultas de várias especialidades em busca de uma resposta para o seu problema. Na ausência de um diagnóstico atempado, a história natural da doença decorre com agravamento dos sintomas, do volume dos membros afetados e com o desenvolvimento de complicações como impotência funcional, alteração da marcha. complicações cutâneas e sofrimento não só físico, mas também psicológico.

Embora tenha sido descrita, como Síndrome da Gordura Dolorosa, já em 1940, na clínica Mayo por Allen e Hines, só recentemente assistimos a um entusiasmo científico pela doença. Assim, ainda muito está por definir clara e definitivamente: qual a sua causa? qual o melhor tratamento? será a sua evolução inexorável?

Torna-se, assim, premente divulgar a doença e informar sobre o seu diagnóstico, os seus sintomas e complicações e formas de tratar. Só com um diagnóstico precoce é possível controlar a doença e devolver qualidade de vida a estas mulheres.

O lipedema é, então, uma doença crónica que se caracteriza por uma acumulação desproporcional de gordura nos membros, mais frequentemente nos membros inferiores, podendo, em 30% dos casos atingir os membros superiores. Além da desproporção, dores nas pernas, hipersensibilidade, sensação de peso e ocorrência de equimoses fáceis e/ou espontâneas são queixas frequentes e incapacitantes.

A dificuldade de diagnóstico deve-se a vários fatores entre os quais o principal será a falta de informação. Outros poderão ser elencados:

• ocorrência de quadros atípicos da doença, com sintomas desvalorizados;
• sintomas comuns a outras condições, como por exemplo a doença venosa;
• estigmatização da condição, confundida, muitas vezes, com obesidade e falta de esforço;
• história familiar que leva a atribuir a condição à “constituição física familiar”.

O estigma associado ao volume e ao peso e a falta de informação médica é responsável por frustração e desalento das pacientes que acabam por desacreditar a comunidade médica e entrar numa espiral de ansiedade, depressão e mau relacionamento com a alimentação e demais dietas restritivas. Este ciclo leva frequentemente a um agravamento de todo o quadro clínico e ao desenvolvimento de complicações físicas e psicológicas. Muitas mulheres “desistem”, sabendo que algo de errado se passa com as suas pernas, mas que não é valorizado.

A informação e consciencialização sobre o lipedema tem aumentado nas últimas décadas, mas ainda há muito trabalho a desenvolver para garantir que as mulheres com esta doença recebam o diagnóstico e o tratamento adequados.