1. Considerando os dados sobre a prevalência da epilepsia em Portugal e o facto de que em muitos casos a causa permanece desconhecida, quais são as principais áreas de investigação em que a LPCE está a investir para melhor compreender a doença e, eventualmente, encontrar novas formas de prevenção ou tratamento?

Apesar de ainda estar a decorrer o estudo epidemiológico de epilepsia em Portugal, estima-se que a epilepsia afete cerca de 1% da população Portuguesa. Na maioria dos doentes, e após realização dos exames complementares apropriados, consegue-se identificar uma causa para a epilepsia. Nos casos onde tal não é claro, assume-se empiricamente um tratamento utilizando fármacos que sejam eficazes em todos os tipos de crises.

Uma melhor compreensão da doença, tal como novas formas de tratamento e prevenção tem sido um esforço efetuado por várias Instituições científicas a nível internacional,  nomeadamente a Liga Internacional Contra a Epilepsia, estando a LPCE a colaborar com as mesmas nesse sentido.

2. Como é que a epilepsia se manifesta e como é que o reconhecimento precoce de outros tipos de crises pode ser crucial para um diagnóstico e tratamento atempados?

A epilepsia caracteriza-se por uma predisposição cerebral intrínseca para gerar crises epiléticas de forma recorrente; as crises epiléticas podem ser de vários tipos, sendo as mais reconhecidas as crises convulsivas, com um componente motor aparatoso. Mas simples alterações visuais, auditivas, sensitivas ou olfativas podem ser manifestações de crises epiléticas, nestes casos podendo levar a um atraso diagnóstico e terapêutico. Para minimizar esse atraso, a observação numa consulta especializada de epilepsia é fundamental.

3. O texto menciona o estigma como um dos maiores obstáculos enfrentados pelas pessoas com epilepsia. Na sua experiência, quais são as manifestações mais comuns desse estigma em Portugal e que medidas concretas podem ser implementadas para o combater eficazmente, tanto a nível social como institucional?

O estigma da epilepsia está presente de várias formas, desde uma maior dificuldade em aceder a posições de trabalho, discriminação social ou incompreensão por parte dos outros. No entanto, cerca de 70% das pessoas com epilepsia têm as suas crises controladas com medicação, não apresentando qualquer restrição em efetuar a sua vida normal e com uma boa qualidade de vida.

O conhecimento destes factos é essencial para combater a estigma social e institucional que a doença provoca.

4. Apesar de a epilepsia poder ser controlada em muitos casos com medicação, o acesso a cuidados de saúde de qualidade continua a ser um desafio para alguns doentes em Portugal. Quais são as principais barreiras que impedem o acesso equitativo ao diagnóstico e tratamento da epilepsia no país, e o que pode ser feito para as superar?

Atualmente, em Portugal o acesso aos cuidados de saúde é garantido para a maioria dos doentes com epilepsia. O problema surge nos doentes nos quais as crises ainda não estão controladas e que deveriam ter uma referenciação precoce aos centros de epilepsia refractária, o que por vezes é um processo difícil e moroso. Para aumentar a capacidade de resposta a estes doentes deveria apostar-se numa maior profissionalização dos centros de referência.

5. Que tipo de plano nacional seria mais benéfico para as pessoas com epilepsia em Portugal, e quais seriam os seus principais componentes?

Um plano nacional para as pessoas com epilepsia deveria basear-se numa maior articulação e celeridade de resposta entre os diferentes níveis de cuidados de saúde, desde os cuidados de saúde primários, passando posteriormente para consultas especializadas em epilepsia existentes nos hospitais e, finalmente, os centros de referência em epilepsias refratárias.

6. Para além da medicação, que outras terapias ou abordagens complementares podem ser benéficas para as pessoas com epilepsia, e como podem ser integradas nos cuidados de saúde em Portugal?

Nos doentes nos quais as suas crises não estão controlados com a terapêutica médica, é necessário avaliar outras possibilidades de tratamento. Tal deverá ser efetuado nos 5 centros de referência em epilepsias refratárias existentes em Portugal, 2 no Porto, 1 em Coimbra, 2 em Lisboa. Nestes, e após uma cuidadosa avaliação multidisciplinar, os doentes poderão ser submetidos a cirurgia de epilepsia, técnicas de neuroestimulação, ou ser candidatos a novos fármacos anticrises epiléticas ou dietas específicas.

7. No caso de uma pessoa presenciar uma crise epilética, quais são os procedimentos de primeiros socorros mais importantes que deve seguir? Que informações cruciais devem ser transmitidas aos familiares da pessoa com epilepsia para que estes possam prestar o apoio adequado em casa e como podem ajudar a prevenir potenciais complicações durante e após uma crise?

A grande maioria das crises epiléticas tem uma duração limitada, pelo que o fundamental é saber como proceder durante esse período. Tal vai depender muito do tipo de crise epilética que o doente apresenta. Nas crises convulsivas, é fundamental afastar o doentes de objetos nos quais se possa magoar durante a crise e, após a crise, colocar o doente em posição lateral de segurança. Nada de tentar colocar objetos na boca para não morder a língua. Se a crise for prolongada, mais de 5 minutos, há fármacos que podem ser administrados para a parar. A ida a um serviço de urgência poderá ser justificada se o doente tiver alguma lesão no decorrer da crise, se a crise for muito prolongada ou se ocorrerem várias crises no mesmo dia (mais informações no site epilepsia.pt).