A realizar-se nos dias 29 e 30 de abril e sob o tema "À Descoberta do Conhecimento e Vivências", o que se pode esperar do 2º Congresso ANDO?

O congresso está estruturado para ser uma oportunidade de encontro pessoal e interpessoal com foco na partilha de informação sobre diferentes temas, de novos conhecimentos e de experiências entre os participantes.

Será um evento internacional com representação de diversas entidades relacionadas com cuidados multidisciplinares em condições ósseas raras e investigação, assim como abordagens psicossociais e dinamização da atividade física entre pessoas com diversidade funcional, como é o caso de pessoas com displasia óssea.

A edição deste ano conta com algumas novidades. Pode desvendar um pouco sobre algumas das atividades que vão acontecer?

Será abordado o tema da nutrição nas displasias ósseas, uma sessão de grupo de dinâmicas psicossociais e de movimento físico, numa perspetiva científica e prática: com mostra de várias modalidades de atletismo e de dança.

Qual a importância da organização de um evento como este Congresso?

O foco são as pessoas que vivem de uma forma direta ou indireta uma displasia óssea. Este evento é um estímulo a dar passos para aceitação do diagnóstico, partilha de experiências, de convívio e de aquisição de novas informações e aumento da literacia em saúde e participação ativa das pessoas e famílias nas decisões em saúde.

Quais os principais temas em discussão? Que especialidades médicas estarão presentes?

Entre as diversas sessões estão incluídos temas como diagnóstico pré e pós-natal de displasias ósseas, reabilitação física em pediatria e adultos, inovação terapêutica e investigação, movimento e atividade física, nutrição, passando pela inclusão e desafios profissionais, cultura e turismo acessível.

Para além de temas médicos, uma parte das intervenções centram-se em questões práticas que afetam as pessoas com Displasias Ósseas no seu quotidiano, como é o caso da empregabilidade, atividade física ou nutrição. Qual a importância de abordar estes temas?

A ANDO idealizou este congresso também para ter um sentido prático e de utilidade real. Todos os fatores citados fazem ou podem fazer parte do dia a dia, mas há desafios aumentados para as pessoas com displasias ósseas. Daí, a importância de partilhar informação e novas visões sobre estes temas.

Na sua opinião, quais as principais necessidades destas pessoas e suas famílias que ainda estão por cumprir? O que precisa ser feito, em termos sociais e médicos, por exemplo, para melhorar o dia-a-dia da pessoa com Displasia Óssea?

No sentido de conhecer as reais necessidades e prioridades de pessoas com displasias ósseas, a ANDO criou um questionário, para o qual convidamos todas as pessoas com uma displasia ósseas e pais/cuidadores de crianças a responder. Com as informações obtidas, a ANDO poderá reavaliar as prioridades de ação implementadas até agora de forma a dar respostas mais dirigidas.

O questionário está disponível até 25 de abril e pode ser encontrado aqui: https://www.andoportugal.org/noticias/questionario-prioridades-e-necessidades-nas-displasias-osseas.html

No âmbito da realização deste Congresso, que mensagem ou apelo gostaria de deixar/fazer?

Um apelo à participação. Ainda existe muita resistência de pessoas com displasia óssea e famílias a dar o passo de conhecer outras pessoas e participar neste evento organizado com estes grandes objetivos: do autoconhecimento para a aceitação e mais informação para a participação.

Mais sobre o Congresso em: https://www.andoportugal.org/congresso-ando-2023/