Portugal não cumpre recomendações do Conselho Europeu para o tratamento da hemofilia. A compra de factores do sangue não pode ser apenas baseada no critério do preço, como acontece actualmente em muitas unidades hospitalares, mas também em critérios essenciais como a eficácia, qualidade e segurança.

São duas em sete as recomendações que Portugal incumpre: a outra seria a criação de um Conselho Nacional de Hemofilia. Este foi o tema do evento realizado pelo Consórcio Europeu de Hemofilia (EHC) que pretende harmonizar o tratamento da hemofilia na Europa, com base nas normas europeias.

As sete recomendações, que resultam também de uma consulta à EMA (European Medicines Agency), abarcam aspectos científicos, éticos e sociais e estabelecem standards mínimos do que deve ser, a nível europeu, o tratamento da hemofilia.

Dadas agora a conhecer num filme (https://www.facebook.com/video.php?v=740994945947033&set=vb.167859296593937&type=2&theater), que conta com a participação de Miguel Crato, Presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia afiliada do EHC, estas advertências resultaram de um encontro, realizado em 2013, que reuniu especialistas em hemofilia de 36 países com o objectivo de estabelecer normas mínimas para o tratamento e cuidados para a hemofilia, uma vez que se assiste ainda a uma grande variabilidade na assistência ao doente com hemofilia e na disponibilização dos diferentes concentrados nos diferentes países europeus.

Portugal não cumpre duas das sete recomendações. A existência de um Conselho Nacional de Hemofilia que possibilitaria a existência em Portugal de um órgão colegial, que envolvesse associações de doentes, médicos e ministério da saúde e permitiria traçar um plano nacional para a hemofilia que possibilitasse uma maior harmonização de tratamentos para optimização de custos.

O não cumprimento da outra recomendação, o critério de compra dos factores não deve ser somente baseado no preço dos mesmos, afigura-se extremamente grave, por deixar nas mãos de critérios economicistas a escolha do tratamento para a hemofilia e não critérios essenciais como a eficácia e a segurança.

Estes dois critérios ou o seu não cumprimento em Portugal, afastam-nos do nível básico do tratamento da hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos que se pretendem numa base comum europeia.

As sete recomendações do Conselho Europeu

Recomendação 1:

A existência de um Conselho Nacional de Hemofilia, de forma a optimizar a organização dos cuidados de hemofilia em cada país.

Recomendação 2:

O consumo mínimo de factor VIII nível de um país deve ser de 3 I.U. per capita, como resultado de uma recente pesquisa que indicou que o limite anterior (2 I.U per capita) não é suficiente para garantir o acesso das crianças à profilaxia.

Recomendação 3:

O critério de escolha dos factores não deve ser só baseado no preço dos mesmos. As decisões sobre adopção de um novo produto não podem ser baseadas apenas no custo, mas também na qualidade.

Recomendação 4:

A profilaxia para crianças deve ser garantida e para os adultos deve ser aplicada numa decisão conjunta entre médico e paciente.

Recomendação 5:

Às crianças que não conseguiram erradicar inibidores, deve ser dada a possibilidade de efectuar profilaxia com agentes Bypass (Feiba e Novoseven).

Recomendação 6:

Concentrados de factor devem ser utilizados como terapia em pacientes com distúrbios hemorrágicos raros.

Recomendação 7:

A designação de medicamentos órfãos para alguns concentrados de factor (factor) não deve impedir o desenvolvimento e licenciamento de outros produtos com comprovada modificação de proteínas na sua génese.

Para informação adicional, contactar:

Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas

Telefone: 218 598 491

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