O novo episódio do podcast Vidas, dedicado a dar voz às pessoas que vivem com doença, é lançado hoje, a propósito do Dia Mundial da Asma, nos canais do Youtube e do Spotify, e centra-se numa conversa sobre a importância da sensibilização da doença para um melhor controlo dos sintomas ao longo da vida. Um tema que vai ao encontro do mote escolhido pela Global Iniative for Asthma (GINA) ² para assinalar esta data.

A asma é uma doença respiratória crónica subdiagnosticada e subtratada, que afeta crianças, jovens e adultos. Atualmente, 700 mil portugueses³ vivem com a doença e metade não tem a doença controlada, o que afeta as suas atividades diárias e conduz a uma pior qualidade de vida². Mais do que uma simples dificuldade respiratória, a asma é uma doença frequente e potencialmente grave com um impacto profundo na vida das pessoas.

Estima-se que entre 5 a 10% destes doentes sofrem de uma forma mais grave e debilitante da doença, denominada asma grave, o equivalente entre 20 a 30 mil portugueses⁴. Este é o caso da Catarina, que vive com a doença há cerca de 16 anos.

“Sempre fui uma pessoa muito saudável até aos 20 anos e comecei a estranhar as crises de falta de ar e as dificuldades respiratórias. (…) Tenho a sorte de ter pais médicos. Eu estava informada e estava alerta para o que era a asma. Além disso, o meu pai é asmático. Portanto, eu já tinha alguma informação sobre a doença, mas claro que é totalmente diferente começar a viver com ela", conta Catarina Canas Mendes, Doente com asma grave.

Catarina admite que inicialmente não fez as adaptações necessárias por não encarar a doença com a devida seriedade, acabando por normalizar os sintomas que impactavam o seu dia-a-dia. “Habituamo-nos a viver com os sintomas e deixamos de perceber que há alternativas e formas de controlar a doença”, explica Catarina, assegurando que esta perceção mudou com o tempo e com o agravamento dos sintomas. Recentemente, começou a ganhar consciência da complexidade da doença e, por isso, alerta que “é muito importante, assim que os sintomas começam a aparecer, sermos capazes de atuar”.

“Nós habituamo-nos a viver dessa forma, nós habituamo-nos a viver com os sintomas. Já nem sabemos viver de outra forma. Por exemplo, eu só desde há seis meses para cá é que recuperei o olfato, que já não tinha há 10 anos. E isto mudou a minha vida outra vez. Voltar outra vez a cheirar foi, realmente, uma coisa muito positiva, mas eu já estava habituada a viver sem essa capacidade. Portanto, eu acho que nós nos habituamos a viver com os sintomas e deixamos de perceber que há outra alternativa e que temos de lutar por ela.”

Com uma história de resiliência, Catarina revela como foi o processo para assumir o controlo da doença e como passou 10 anos sem conseguir sentir cheiros devido à perda de olfato causada pela asma. É quando se torna mãe que a vida ganha outra cor para Catarina, mas chega também o peso da responsabilidade de cuidar de uma criança. Os sintomas agravaram na segunda gravidez, acabando por perder alguns momentos únicos, como sentir o cheiro do seu bebé.

Foi aí que a forma de encarar a doença mudou e a procura pela melhor forma de a controlar e gerir se intensificou. Catarina conseguiu, através do acompanhamento médico e devido tratamento, recuperar qualidade de vida e, hoje, alerta para a importância do aumento da literacia em saúde e da disciplina dos doentes em relação à adesão terapêutica.

O podcast Vidas, que conta agora com oito episódios, é o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias. Neste último episódio alerta para a importância da literacia em saúde, de forma a capacitar os doentes para um melhor controlo da asma.